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患病试药人:这是我最后的选择

发布时间:2019-12-03 08:16:35

看着输液瓶里最后一点药液流进自己的身体,我清楚地知道,长达5年的试药经历,终于结束了。

我叫阿飞,2011年被确诊为系统性红斑狼疮,这是一种自身免疫性疾病,可能会出现皮疹、发热、关节疼痛等症状,还会累及身体多个脏器,而我累及了肾,出现了狼疮性肾炎的症状。

自从确诊以来,我与病魔已经抗争了7年多的时间。当下的医疗手段还不能完全治愈这个病,我只能通过激素类药物和免疫制剂来控制病情。

想到自己的病,我有些难过,系统性红斑狼疮的发病原因尚不能明确,为什么偏偏选中了我?不过有时候我也会感到庆幸,如果不是参加了5年前的那次试药,我的病情究竟会发展到什么地步,实在难料。

辗转求医

我特别害怕自己发高烧,因为一旦发烧,就不会轻易退烧,并且极可能会引发一系列的并发症。

刚得病的时候,我只是在老家安徽的医院进行治疗,后来因为连续发烧两个月并引起肺感染,我选择来到北京。病情还不稳定,我没有办法工作,更多的时候,我能做的就是 病急乱投医 :每天都在网上寻找大量的医疗信息,看哪家医院能更好地治这个病。

网上说,瑶医的药能够治疗我的病,但是连续吃了一个月的药,并没有看到成效,再加上买一次药就要花费5000多元,我最终还是选择了放弃;网上说,北京的D医院有一种智能芯片,可以根治系统性红斑狼疮,虽然心里打鼓,我也还是选择了尝试,花了400块钱在医院完成了一次抽血后,医院让我缴纳一笔巨额费用,我的家庭无法承担这笔钱,于是我又选择了放弃。不久后,我在一个病友群中了解到,有两个病友已经试过这种治疗方法,根本不起作用,广告是骗人的。我有些庆幸,但更多的是难过。

2012年,通过一些寻医问药平台的推荐,我了解到北京市R医院在这种病的治疗方面比较权威,而且是正规的三级甲等医院,于是千方百计挂上了号,开始进行药物治疗。

在我的病情正慢慢好转的时候,因为一次感冒,我的体温又一次居高不下,并且尿蛋白指数也明显升高,情况危急,我住院了,药量提升到了原来的一倍。

在住院期间,鉴于我的病情很不稳定,主治医生向我提了一个建议。他告诉我,医院正在免费试验一种治疗我这种病的特效药,问我要不要去试一下。

从医生那里得知,这种药物在欧美国家已经上市了,此次试药的目的是为了在国内上市前做准备,如果试验效果好,有望成为国内系统性红斑狼疮患者的新选择。

我虽然有些担心,但是身体已经这样了,更何况还是免费,死马当活马医吧,我就答应了。

五年试药

201 年春节后,我接到了R医院打来的电话,让我去医院进行试药前的体检。想要加入试药队伍,病情指标必须符合要求,医生还会根据病人自身情况进行综合考量,合格了才能开始试药。

体检合格后,我才知道我是第一批试药者,在正式开始之前需要先签一份协议。说实话,协议里的内容我并没有看,既然选择了来试药,医院让签那就签吧,能把病治好就是我当时最大的愿望,为此我愿意付出一切代价。后来我了解到,大多数的病友都和我是一样的心理,在生死面前,一切能抓住的机会我们都不会放过。

最初的试药过程只有三年,从201 年4月到2016年4月,中间因为一些原因,我又往后延长了两年,直到今年 月底才正式结束。5年的时间过得真快,又真慢,从每半个月都要去医院输液到后来一个月去一次,三个月去一次,再到每半年去一次,我的病情真的控制住了。

并不是每个试药的病友都和我一样有效果。后来我才知道,在同一批试药的病人之间,只有一半的人会被使用真正的药物,而另一半人每次输液的瓶子里只是一般的生理盐水,试验者并不知道自己属于哪种情况。这种情况会持续一年,一年后所有人才都会使用真正的药物。

直到现在,我还不能确定我是否从一开始就使用了真的药物,但是可以感觉到自从开始试药后,我的病情逐渐稳定了下来,这让我坚信我是 幸运 的。

在跟医院签署的协议里,规定了我们可以免费试用这些药物,并且每月还能拿到一笔补助金,有几百块钱。不过这笔钱并没有足额按时发放,可病友们也基本不在乎,能够获得免费的治疗就已经很好了,没有人去关心这笔补助金是否能够发放。

不过,作为一个试药者,我对试药行业多多少少也有了些了解,除了我们这种较为对症的试药治疗外,确实有专门为了获取一定收入的 职业试药者 ,专门去试一些未上市的新药,因为危险系数较高,收入往往也比我们高得多。

试药一族

试药往往是一个比较大规模的活动。一种新药的上市,背后必然有着大量的试药者。在R医院,我们这种药的试药者有四五十人,每四五人为一个小组,输液试药都是以小组为单位进行的。每次去医院输液,也都是在门诊进行,看起来与普通的病人无异。

可能是因为同病相怜,小组病友之间往往会更亲近些,甚至还有可能产生其他的缘分。阿齐是与我同组试药的病友,在试药过程中,阿齐介绍了一个女病友也来医院试药,一来二去两个人就逐渐产生了感情,最终走在了一起,结了婚。

但是,也并不是所有的试药者都能坚持下,虽然停药会面临很大的风险,但是为了生小孩或者其他原因,仍然有人会选择停药。跟我同医院的一位男病友就在备孕期间停了药,直到妻子顺利怀孕,他才继续恢复试药。

如今,我的试药已经结束了,最后一批试药的病友下半年也会完成他们的试药过程,届时这种药就能正式上市了。得到新药即将上市的消息,我还是有些小小的自豪,因为我也参与了其中。不过听说价格会很高,我可能就再也用不起了,想到这些,我又是很失落,甚至私心希望试药能一直持续下去,让我能够继续免费试用这种能够很好控制病情的药。

现在我又用回了之前的药,病情尚还稳定,却已经在开始担心未来,万一哪天病情反复,是否还会有新药可以试?如果有,我一定还会义无反顾地成为一名试药者。

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